新安晚报 安徽网讯 朗格罕斯组织细胞增生症,很多人闻所未闻的怪病,在汪丽英1 岁多时便缠上了她。医生说最多活7天,但她已经活到了7岁。即使每晚血流满面,即使在教室忍痛坚持,即使妈妈永远离她而去,她依然顽强地活着,笑着跟人们说话,努力考100分。 这样的孩子,哪个老师不心疼啊!微信撰文求助,两千人慷慨解囊,不到一个月捐款已近30万元。 坚强,总是能创造奇迹。 医生:最多还能活七天 汪丽英的父亲汪恒宇,是望江县太慈镇桃岭村文东村民组居民,今年36 岁,但已经体会两次“晴天霹雳”:一是小丽英患上怪病,一是妻子难产而死。 2008 年,1 岁多小丽英身上起了很多皮疹,动不动就发高烧。汪恒宇带着小丽英到望江县人民医院检查,医生告诉他孩子肯定是病了,但什么病他们查不出来。 汪恒宇立即将孩子送到安庆市人民医院检查,一查吓一跳,竟是得了朗格罕斯组织细胞增生症。 “当时不知道这是什么病,医生说非常罕见,也不好治。”汪恒宇说,他们立即把孩子送到上海同济医院治疗,孩子被确诊为朗格罕斯组织细胞增生症。 “当时孩子已经高烧很多天了,到了医院,医生让给孩子敷冰块。后来高烧退下去了,可是没过两天又开始高烧。”张海珍是小丽英的奶奶,说起孩子吃的苦,她就哽咽起来,眼泪不住往外流。 张海珍告诉新安晚报、安徽网记者,小丽英在上海同济医院住院20 多天,做过穿刺、切片、化疗,可是病情没有好转,后来医生直接跟她说孩子的病治不好了。 “医生说孩子要死了,治不好,让我们赶紧带回家,说孩子最多还能活7 天。”张海珍说,无奈之下,一家人带着孩子回到老家。 幸运的是,孩子很坚强,活了下来。
爸爸:就是讨饭也要治 当小丽英还在安庆住院的时候,妈妈余新梅因为生二宝也到安庆住院。不幸的是,由于难产,余新梅和二宝都没有保住。临终前,余新梅对汪恒宇说:“我不行了,孩子还很小,你一定要好好照顾她。” 这些年,汪恒宇一直忘不了妻子说的话,到处为小丽英寻医问药。 从上海同济医院回到家两个月后,父女俩到了上海复旦大学附属儿科医院,在这里,小丽英经过了三年的化疗。 转眼,小丽英已经4岁半了,病还没有治好。“后来,医生说孩子的病至少还要化疗4 年。”张海珍说,此时家里为了给她治病已经花去10 万元积蓄,并且向亲朋好友举债20多万。 “实在撑不下去了,没有办法,我主张放弃。”张海珍说,“当时医生也说放弃是一个很好的选择,因为这个病难治,而且费用非常高。” 可是,汪恒宇不想放弃,他为此还跟母亲张海珍“翻过脸”。“他说就是讨饭,也要想办法给孩子治病。”张海珍说,最后还是因为没有钱,不得不将孩子带回了家。 带回家并不意味着彻底放弃。这些年,小丽英在望江县和安庆市到处治病,农村的土方子也用过不少。 丽英:我刚考了100 分 “一说起来,真是可怜,孩子因为这个病吃了好多苦。”张海珍说着说着,又哭了起来。 坐在一旁的小丽英连忙安慰,她拉着奶奶说:“奶奶不哭,奶奶不哭。” 张海珍告诉记者,小丽英从复旦大学附属儿科医院回来的时候,右眼眼角有一个很大的脓包,有一次不小心碰到了墙,碰破了,直到现在还能看到她眼角有一个洞。这个眼角几乎每天晚上都流血,流好多的血,早上起来整个脸和衣服上都是血。 张海珍说,“时间长了我们都有经验了,流血是在排毒,要是有一两天不流血,她就头昏,这两天就是这样,她天天说头昏。” 怪病给小丽英带来的痛苦,除了流血和高烧,就是需要不停喝水。“那个大热水瓶,每天至少要喝4瓶水。”就在张海珍说话间,小丽英又端起大铁杯喝起水来。 可是,小丽英并不是满脸哀愁,在记者采访的一个多小时里,她的脸上一直挂着笑容。 记者:“你生病了怕不怕啊?” 小丽英:“不怕,要坚强。” 今年,小丽英上了小学二年级,她的成绩很好。“上周考试了,我考了100 分。”她跑回房间把试卷拿出来给记者看。 小丽英不知道的是,老师几次把病情发作的她送回家,又几次到她家想接她回去上课。 学校:一个月内筹款30 万 “就是因为她上学的原因,我们才了解到她的病情。”太慈中心学校德育处主任詹满旺告诉记者,学校每年都要统计贫困学生的情况,以便为他们争取扶贫项目,小丽英就这样走进了老师们的视线。 “孩子成绩又好,家里很困难,却得了这个怪病,我们肯定要尽可能地帮忙。”詹满旺说,今年11 月12 日他经过校长张结东同意,以“望江县太慈中心学校”为名申请了一个微信公众号,把小丽英的病情传递出去,希望有好心人帮助。 “这个世界上还是好人多啊,真的没想到,效果这么好。”詹满旺说,太慈镇1500 多名学生、120 多名老师,几乎每个人都捐款了,学生捐一块、两块、五块,老师基本上都捐一两百,很多在外地打工的家乡人也发起捐款。 目前,累计捐款已近30 万元。詹满旺告诉记者,为了使用好这笔善款,他专门申请了一个银行账号,名字是自己的,密码是他和另一个老师共同掌握。“我设前三位密码,他设了后三位。存取款的短信通知发给校长。”“为了公正,我们每次都会公布捐款人的姓名和数额,就发在微信公众号上,已经公布了9 期。”詹满旺说,除了捐款,让他颇为感动的是很多人还用实际行动来帮助小丽英,“经常有爱心人士到她家里来看她。昆山的徐娟女士不仅捐款,还寄来鞋子、衣服和食物,还经常通过我的手机跟丽英视频通话。” 张海珍告诉记者,汪恒宇已经前往上海复旦大学附属儿科医院挂号,为小丽英下个月前往治疗做准备。“不能再耽误了,丽英的爸爸曾经问过医生,治疗大概要100 多万,但是现在已经有了30 万,先治疗吧,月底就要去了。”詹满旺说,他为爱心人士点赞,也深受感动,希望更多爱心人士伸出援手,帮小丽英一把。 王昊 新安晚报 安徽网 记者 徐文兵/文 刘玉才/摄
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